בני איתן, בן השש הוא ילד מדהים ואנרגטי שנולד עם תסמונת גנטית נדירה בשם רובינשטיין טייבי, המשפיעה על התפתחותו בכלל ועל יכולת הדיבור שלו בפרט. העצב והאכזבה שחשנו לאחר שנולד, הפכו אט אט להכרת תודה ושמחה. היום, אם הייתי צריך לבחור מילה אחת שתתאר את איתן זו הייתה המילה ‘מתנה’. איתן זורח ומקרין אושר לכל הסובבים אותו – לא רק למשפחה הקרובה ולמטפליו, אלא גם לילדים שהוא פוגש במגרש המשחקים, ואפילו לעוברי אורח.
לגדל ילד עם צרכים מיוחדים זו עבודה במשרה מלאה על חובתנו כהורים, נוספים טיפולים משלימים, בדיקות רפאיות ובירוקרטיה עד אין קץ. מציאת מסגרת מתאימה לילד שתעניק סל טיפולים מקיף לצד עזרה למשפחה, מקלה מאוד על ההורות האתגרית. בית איזי שפירא, הוא אכן מסגרת כזו: כאן מצאנו את הבית השני שלנו בו אנו מרגישים בטוחים, שמחים ורגועים. אנחנו מביאים את איתן לגן בשמחה בכל בוקר ואוספים אותו עם חיוך גדול חזרה הביתה. בבית איזי שפירא איתן נהנה מהטיפולים המקצועיים, החדשניים והמתקדמים ביותר שיש.
איתן הוא ילד אמצעי, אך לא במובן הרגיל. הוא אהוב על ידי אחיו הגדול אילון והאח התינוק אלעד ונהנה לשחק איתם. איתן לא יכול לדבר, אך הוא מתקשר נהדר באמצעות האייפד, שפת סימנים וג’סטות, שיטות אשר הוא רכש בבית איזי שפירא בישראל. העבודה איתנו צמודה וכך תוכנית הלימודים והטיפולים נמשכת גם בבית.
מרתון לונדון התרפיה שלי
לאחר שאיתן נולד, חיפשתי משהו שיעזור לי להתמודד עם המתח והעומס הרגשי העצום. קבוצות תמיכה ומטפלים למיניהם לא ממש הועילו לי ולאחר זמן לא רב גיליתי את הריצה. ריצה למרחקים ארוכים היא התרפיה שלי והריצה במרתון לונדון היא הגשמת חלום עבורי.
במהלך הריצות שלי אני חושב לעתים קרובות על האתגרים שעומדים בפני המשפחה שלנו . אני חושב על אילון שהפך למטפל בגיל כה צעיר ועל התינוק המתוק שלנו אלעד, אשר נולד למשפחה מיוחדת. אני גאה בשלושת הילדים הנפלאים שלנו ובדרך בה אנו מתמודדים ועובדים יד ביד עם בית איזי שפירא .
עבור איתן כל יום הוא מרתון. ככל שהאימונים מתקדמים ואני גומע מרחקים ארוכים יותר, ברור לי כמה רחוק איתן יכול להגיע.
אני רץ למען בני ולטובת גיוס תרומות לבית איזי שפירא. הכסף שיגוייס יוקדש, בין היתר, לשימוש ייחודי והראשון מסוגו בעולם באייפד במים לצורך תקשורת טובה יותר של מטופלים כמו איתן.
יש גבול למה שאני יכול להשיג לבד – אנא עיזרו לי לעזור לילדים בבית איזי שפירא לשגשג ולהמשיך להעשיר את עולמם. כל תרומה, גדולה או קטנה מקרבת אותנו צעד אחד לעבר מטרה זו .
מאמרים קשורים
נדיבותכם יכולה לחולל שינוי – תודה רבה מקרב לב!
